Barn som drabbas av hjärntumör överlever i dag i mycket större utsträckning än för tio-femton år sedan. Men oftast drabbas de av någon seneffekt, en synlig eller osynlig förvärvad hjärnskada.
Nu vill Barncancerföreningens hjärntumörgrupp i Uppsala samla till krafttag för att få likvärdiga resurser i hela landet till de barn som överlevt sin hjärntumör.- Vi föräldrar är förstås oerhört tacksamma för den framgångsrika forskning som gjort att så många fler barn i dag överlever, säger Agnetha Aveholt, aktiv i hjärntumörgruppen i Uppsala och mamma till Elisabeth som drabbades av hjärntumör som liten.
- Elisabeth föddes en månad för tidigt och vägde bara 1 600 gram. Nu efteråt vet vi att detta berodde på hjärntumören som bildades redan under fosterstadiet, men det visste vi inte då. Hon fortsatte att vara liten och mycket lätt ända tills hon var fem och ett halvt år. Hon var oerhört aktiv och satt sällan stilla. Men då började hon plötsligt öka kraftigt i vikt med ett kilo per vecka efter att ha stått stilla på 12 kg i två år innan dess.
Elisabeths hjärntumör var stor som en golfboll och satt precis vid den valnötstora hypofysen där många viktiga funktioner i kroppen styrs.
Denna hjärntumör visade sig vara godartad. Tidigare har det inte spelat så stor roll om hjärntumörer är godartade eller ej, för förr dog de flesta barnen ändå. Men numera finns det goda chanser att överleva.
Föräldrar till barn som överlevt hjärntumör går många gånger igenom svåra känslor. Man är lycklig för att barnet har överlevt, men samtidigt har man mist det barn man hade, eftersom barnen ofta blir mycket förändrade både till utseende och personlighet.
- Det är en nästan outhärdlig konflikt, att inte få sörja det man hade och det dåliga samvetet att man gör det ändå. En annan svårighet är att man lever med en ständig oro och man behöver träffa en barnneurolog regelbundet även efteråt, säger Agnetha.
Agnetha berättar att hon och hennes man har haft stöd i att träffa andra hjärntumörföräldrar som gått igenom liknande upplevelser och rekommenderar andra detta.
Elisabeth berättar själv på sidan 10 om hur hon upplevde sin sjukdom. Hon har överlevt, men hon är inte samma flicka som innan.
- I Elisabeths fall syns det också på utsidan. Hon väger 97 kg till sina 154 cm och har bestående hormonella rubbningar. Hon har också balansrubbningar och har förändrats till sitt sätt. Förr var hon nästan överenergisk - nu är det tvärtom. Hon blir trött snabbt och måste vila mycket. Men begåvningen är det inget fel på. Tvärtom. Hon är duktig i språk och skrev redan tredje lektionen hon hade spanska en uppsats där hon slog upp de ord hon inte kunde.
Andra effekter som påverkar Elisabeths liv är att ett getingstick eller ormbett numera kan vara direkt livshotande. Därför kan hon inte vara utomhus utan att det finns någon vuxen i närheten på somrarna. Det måste också alltid finnas cortison hemma och Elisabeth får inte vara längre än 45 minuters väg från närmaste sjukhus.
- På de flesta syns det inte att de har haft hjärntumör, men det märks på andra sätt. På sitt sätt är det svårarare när problemen inte syns på utsidan. i hjärntumörgruppen möter vi ständigt familjer som berättar hur svårt de har för att få gehör i skolan. Det finns inte kunskaper och resurser att hjälpa barnen. De blandas ofta ihop med barn som lider av DAMP etc. Därför vill vi nu gå ut med ett upprop för att kräva ett åtgärdsprogram för alla barn som drabbas av hjärntumörer, säger Agnetha.
I Uppsala har ett projekt pågått för barn som haft hjärntumör och som också behandlats för seneffekter. Projektet har bestått av ett utrednings- och uppföljningsprogram under tre år. Förutom medicinska undersökningar har psykologbedömningar och kontakt med lärare eller förskollärare på hemorten tagits, samt, när det behövts, motoriska bedömningar av sjukgymnast. Bedömningarna har, när det varit möjligt, börjat före en eventuell operation och sedan vid sex månader, ett år och tre år efter insjuknandet. Detta projekt vill hjärntumörgruppen ska stå som modell för ett rikstäckande program för barn som drabbas av hjärntumör.
- För att det ska bli en effektiv rehabilitering krävs en helhetssyn. Det är den bästa tänkbara investeringen för barnet, familjen och samhället, menar Agnetha.
Det behövs också resurser för :
- Vi kommer att vända oss till Socialdepartementet med dessa krav och uppmanar fler hjärntumörgrupper i landet att göra gemensam sak med oss, säger Agneta.
Tillhör du någon av hjärntumörgrupperna eller är förälder som vill veta mer eller prata om er situation så är du välkommen att ringa till:Agneta Aveholt, tel 018-37 79 06 eller e-post: netaave@hotmail.com